Le Syndrome d'Asperger - Témoignages

Samedi 26 novembre 2011 6 26 /11 /Nov /2011 20:49

Je ne veux pas donner l'impression de m'enfermer dans le négatif, alors disons qu'en ce moment je traverse une (longue) période plutôt (très) sombre, et à ces trois mots je réponds: foutaises !!!

 

Alors bien sûr j'ai évolué, progressé, je me suis adaptée...

 

- Je ne reste plus muette quand on me pose une question, non, je dis deux ou trois mots.


- Je ne marche plus sur la pointe des pieds avec les avant bras relevés, j'ai adopté une posture moins grotesque.


- Je ne balance (presque) plus de choses blessantes dans une conversation, j'essaie de faire attention et de me mettre à la place des autres.


- Je ne refuse plus en bloc les formules de politesse parce qu'elles sont illogiques, j'ai apprivoisé une attitude "passe (presque) partout"


- Je ne me cache plus sous la table quand le boucher klaxonne devant la maison, forcément puisque je ne vis plus dans ma maison d'enfance... non, maintenant, je reste sans bouger et sans faire de bruit quand quelqu'un sonne à l'improviste.

 

Y'a pas à dire, y'a de l'évolution!!!

 

Vous voulez que je vous dise dans quoi je vois cette évolution moi? Ca se résume simplement, au temps qui passe. Prendre de l'âge, faire des expériences, acquérir des responsabilités, et plus que tout, acquérir la CONSCIENCE de ce qu'on est.

Et vous voulez que je vous dise avec quoi ça rime à mes yeux? Avec SOUFFRANCE.

 

Il n'y a AUCUNE adaptation dans le syndrôme d'Asperger, on pourra 100 fois aller chercher une baguette de pain à la boulangerie, 100 fois ça nous engendrera le même stress.

 

Je peux connaitre vos formules de politesse et vos codes sociaux par coeur, ça n'empêchera pas que je sois INCAPABLE de les appliquer le moment venu.

 

 

Je suis nulle à chier, et j'en ai conscience. Je souffre. Je vis une vie pourrie, de plus en plus suffocante. Un mot à ajouter concernant votre "adaptation". Plus je prends de l'âge, plus le stress m'est insuportable, et plus je me renferme. Les belles années sont terminées. Qu'en est-il pour moi? Un déchet de la société. Bientôt bonne à jeter aux ordures.

Par Mook - Publié dans : Le Syndrome d'Asperger - Témoignages - Communauté : Le Syndrome d'Asperger
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Samedi 9 octobre 2010 6 09 /10 /Oct /2010 16:03

Passage sur les phobies et angoisses nocturnes, extrait du récit de ma vie:

 

"J'ai eu beaucoup d'angoisses nocturnes dans mon enfance, mais la première chose dont je me souviens c'est d'un petit chien en peluche que quelqu'un m'avait offert et dont on pouvait retrousser les babines pour lui donner un air méchant. Un soir j'ai retroussé ses babines et je voulais le garder à côté de moi comme ça pendant que je dormais, m'a mère m'a dit que ce n'était pas une bonne idée, que j'allais encore avoir peur (8ans environ)... C'est cet évènement qui m'a fait prendre conscience que peut-être j'avais certaines peurs irrationnelles, et à partir de là j'ai tenté de les contrôler sans crier au secours.
A l'epoque où j'avais encore une petite veilleuse dans ma chambre, j'ai eu des hallucinations. Je voyais des ombres passer dans ma chambre. Des ombres de personnes, qui semblaient faire leurs vies sans se soucier de moi. Peu de temps après j'ai accepté de retirer la veilleuse. De longues nuits sont passées où je sentais une présence invisible dans ma chambre, et que morte de peur je m'enfouissais sous mes couvertures en essayant de ne plus respirer pour éviter d'être repérée. Le matin je me reveillais encore enfouie sans avoir bougé d'un centimètre.
Une autre forme d'hallucination visuelle a pris forme, parfois je voyais des milliers de petits points passer devant mes yeux en descendant doucement, semblant se répéter à l'infini. Je les fixais attentivement et ils m'hypnotisaient.
Peu à peu mes angoisses nocturnes se sont déplacées pour habiter des choses concrètes. J'avais une terreur bleue du cheval à bascule qui était dans le couloir, j'étais persuadée qu'il était hanté et qu'il m'épiait chaque fois que je sortais de ma chambre pour aller aux toilettes pendant la nuit. J'avais l'impression qu'il bougeait, que lorsque je ressortais des toilettes il n'était plus positionné de la même façon que lorsque j'y étais entrée... J'avais également peur des peluches qui étaient au pied de mon lit, je pensais qu'elles se mettaient à bouger dès que j'étais endormie. Mon cauchemar récurrent mettait justement en scène le cheval à bascule et toutes les peluches de l'étage qui s'animaient de mauvaises intentions alors que mon frère et moi étions seuls à l'étage. Ils devenaient même très menaçants et se mettaient à nous courser, et je ne sais combien de fois en rêve j'ai du dévaler l'escalier pour retourner en sécurité, évitant de justesse un châtiment inconnu.
Un autre de mes cauchemar récurrents nous figuraient en voiture mes parents, mon frère et moi. Soudain mes parents disparaissaient et la voiture continuait sur sa lancée, et je devais prendre le volant pour nous éviter la mort. Il n'y jamais eu de fin concrète, l'angoisse trop intense m'obligeant toujours à me réveiller, je n'ai jamais pu savoir si j'aurais ou non réussi à arrêter la voiture.
Le premier cauchemar dont je me souvienne nous représentaient, ma soeur et moi, en train de nous promener dans le verger de la maison. Elle faisait un parcours autour des arbres et je devais la suivre. Soudain le verger s'est transformé en forêt et ma soeur a fait exprès de me perdre. Je suppose que je n'aurais jamais retrouvé le chemin de la maison.
La dernière forme qu'a pu prendre mon angoisse nocturne s'est limitée au moment où je me mettais en pyjama dans ma chambre, et que je me retrouvais pieds-nus au bord de mon lit. Je pensais alors qu'il y avait des rats sous mon lit et qu'ils pouvaient venir et me manger les pieds. A partir du moment où je retirais mes chaussons je sautais donc directement sur mon lit sans m'attarder. Il m'arrive parfois encore de ressentir un malaise en traversant certains endroits pendant la nuit, comme si je me sentais vulnérable, en proie à des présences invisibles...
Parlons maintenant des phobies, innombrables phobies qui m'emprisonnent depuis ma plus tendre enfance.
Comme je l'ai dit plus haut, étant bébé j'avais peur des bruits, des changements de lumière, des personnes étrangères, des endroits inconnus, etc... En grandissant ces phobies très primaires ont disparu (ce qui n'exclut pas un sentiment désagréable voire une angoisse qui subsiste), et ont laissé place à d'autres plus élaborées. Elles n'ont pourtant rien d'extraordinaire et tout un chacun peut souffrir d'une de ces phobies, mais l'originalité pour moi c'est que je les ai toutes. En réalité, j'ai peur de tout. La première fois que je suis montée sur un cheval a été un moment terriblement angoissant, ainsi que toutes les premières fois où j'ai expérimenté quelque chose (parcs d'attractions,...). J'ai pu vaincre certaines peurs de façon très momentanée, et les transformer en victoires sur moi-même. Mais d'une façon générale elles sont restées relativement incontrôlables et m'ont fait vivre de véritables tortures psychologiques. J'ai très peur qu'on me mette la tête en bas, et je n'ai jamais pu faire une galipette de ma vie. Je restais à regarder les autres s'amuser. Je n'ai jamais pu tourner autour d'une barre et je subissais passivement qu'on me mette toujours zéro en gymnastique. J'avais peur des ballons, et les sports collectifs étaient pour moi angoissants au possible. Je passais mon temps à essayer d'éviter la balle, et si par malheur quelqu'un avait l'idée de me l'envoyer c'était une catastrophe. J'étais très malhabile et réussir à l'attraper était déjà une prouesse. La plupart du temps je me contentais de m'en protéger, mais ça ne m'a pas empêchée de m'en prendre quelques unes très violentes dans la tête. Je crois qu'encore aujourd'hui j'ai de grosses difficultés de coordination motrice. Il n'y a pas longtemps j'ai tenté d'apprendre à jongler avec deux petites balles, de la façon la plus simple qu'il soit. J'ai du abandonner. J'ai très peur de tomber, de quelque façon que ce soit, ce qui m'a fait abandonner l'idée de continuer à monter à cheval, et tirer une croix sur le peu que j'avais appris. Je n'ai jamais pu me lancer en roller alors que ça m'a toujours fascinée. Je n'ai jamais pu monter à la corde à l'école primaire, et lorsque c'était à mon tour d'y aller je restais pendue au bout de la corde sans bouger, alors que tout le monde regardait. J'attendais que l'institutrice veuille bien me donner la permission de descendre, après un temps tout aussi long qu'humiliant. Tout en sachant nager, je n'ai jamais pu nager ailleurs que là où j'avais pied. J'observais avec envie les autres jeunes plonger, faire des pirouettes et des saltos, en je ne pouvais me décrocher de la barre. J'ai fait tout ce que j'ai pu, j'ai passé des heures à essayer, en vain. J'ai subi des déceptions, des frustrations à en pleurer... Au mieux, j'ai réussi à traverser quelques endroits où je n'avais pas pied, à la condition que je démarre à un endroit où j'ai pied et que j'arrive à un endroit où je puisse m'accrocher.
Faire de la randonnée est parfois difficile pour moi, lorsqu'il faut passer sur des planches au dessus du vide, ou descendre une falaise à pic. Le seul cours de ski que j'ai eu, alors que j'avais environ 9ans , a été une catastrophe. Faire du saut à l'elastique, en parachute, du deltaplane ou n'importe quel autre sport extrème ne restera à jamais qu'un rêve pour moi. Il n'y a que quelques années seulement que j'ai osé allumer ma première allumette.
Je ne peux faire confiance à personne dans les situations où mes phobies s'emparent de moi, si quelqu'un me touche je panique encore plus. Ainsi, j'ai du m'isoler pour apprendre à faire du vélo, et mettre en place des techniques personnelles pour me rassurer (essayer de rester en équilibre sur le vélo sans bouger, pédaler quelques mètres puis arrêter, et recommencer en pédalant un peu plus loin à chaque fois, etc...). C'est même moi qui ai appris à mon frère à faire du vélo, quelques années après, en utilisant mes techniques.
La peur la plus pathologique dont je me souvienne est sans doute celle de me faire aspirer. Je devais avoir déjà une dizaine d'années et ma soeur est venue passer l'aspirateur dans ma chambre alors que j'étais à l'intérieur, je suis montée sur le lit pour me mettre en sécurité....
La phobie des oraux qui a pourrit ma vie"

 

On pourrait le renommer "ma vie, une suite perpétuelle de déceptions, de frustrations et d'échec..."

Par Mook - Publié dans : Le Syndrome d'Asperger - Témoignages - Communauté : Le Syndrome d'Asperger
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Vendredi 10 septembre 2010 5 10 /09 /Sep /2010 23:53

Encore une fois, je manque de temps pour alimenter mon blog.

Mais pour une fois, j'ai une bonne raison. J'enduis.

Je fais des travaux chez ma mère dans une pièce qui sera très prochainement la chambre de Judith. Donc pour l'instant je pose de l'enduit de décoration... Et ça prend beaucoup de temps, d'autant que le seul moment que j'ai pour le faire est pendant la sieste de Judith, soit 2 petites heures par jour... Autant dire que mon temps ne m'appartient plus vraiment.

J'ai toujours mon appartement, mais je n'y suis pas souvent ces temps-ci. Je ne sais pas si je vais le garder, ou non, et j'ignore encore tout de mon avenir très proche. Je sens que mes recherches d'emploi ne vont être qu'une suite d'echecs lamentables.

Je n'ai pas de force pour me battre en ce moment. C'est Judith qui me tire du lit le matin, au bout d'une demi-heure de pleurs et de cris stridents.

Je ne vois rien d'autre qu'un énorme point d'interrogation au dessus de moi, près à me tomber dessus et m'écraser. Et j'en ai marre, tellement marre d'être seule.

Quand j'aurai du temps, il faut que j'écrive. Au moins que je continue d'écrire le récit de ma vie que j'avais commencé il y a déjà quelques années.

En attendant je vous en fais découvrir un premier extrait, dans une suite que je nommerai témoignage, catégorie syndrome d'Asperger.

N'hésitez pas à me dire ce que vous en pensez.

 

 

"La relation fusionnelle que j’ai eue avec mon frère s’est établie très tôt, je pense à partir du moment où il a su parler. Nous avions respectivement 2 et 4,5ans. Nous étions toujours collés ensemble, du matin au soir. Nous nous entraînions mutuellement dans nos bêtises.
 Partout où on allait, la présence de mon frère me rassurait, comme s’il était un autre moi et que je puisse ainsi décharger ce qu’il y avait de méprisable, de honteux en moi. Et avec lui, j’osais faire des choses qui venaient de moi, je sortais de mon enfermement, de mon enfouissement. Je redevenais ce petit être de pulsion qui faisait les choses au gré du vent, sans se soucier des conséquences, sans se soucier de la présence des autres personnes autour. Parallèlement mon frère s’exprimait toujours pour moi, lorsque je n’osais pas demander quelque chose, ou répondre à quelqu’un, ou que je ne savais pas me défendre… Il était devenu « ma voix ».
 Je l’intégrais à mes jeux, et acceptais parfois que ce soit lui qui mette en place un jeu. Mais faire rouler des voitures ne me captivait absolument pas. Mes jeux étaient bien différents de ça. Il s’agissait toujours de prendre toutes sortes d’objets et de les personnifier. Tantôt des ballons étaient nos bébés, tantôt on faisait une école avec des marrons, puis avec des petites voitures, des billes, ou encore on faisait vivre des familles de poupées, puis des familles de figurines en porcelaine, et tout ce qui nous tombait sous la main. Je crois que j’avais une forte tendance à personnifier les objets, et en fait à catégoriser : « les beaux », « les moches », « les gentils », «les méchants», «les gros», «les maigres»… Je me faisais une joie de leur donner à tous des prénoms correspondant à ce que j’imaginais de leur personnalité. Dans le fond mes jeux ont toujours consisté à entrer dans la peau de quelqu’un d’autre. Au début je tendais à régresser et redevenir un petit bébé aimé et choyé par ses parents. En grandissant j’aimais aussi devenir une fille parfaite, populaire et aimée de tous. Je savais que les faibles de mon jeu me symbolisaient dans la vie réelle, je me faisais un plaisir de les faire être tabassés par les méchants, puis être défendus par la fille parfaite, amie des méchants."

Par Mook - Publié dans : Le Syndrome d'Asperger - Témoignages - Communauté : Le Syndrome d'Asperger
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Lundi 12 avril 2010 1 12 /04 /Avr /2010 16:41

Juste avant la naissance de mon bébé, j'ai emmenagé seule dans un petit appartement deux pièces, afin de prendre mon indépendance et assumer pleinement mon rôle de mère.

C'est la première fois que je vis vraiment seule (et avec en plus la responsabilité de quelqu'un d'autre), que je dois tout assumer, et que la vie du foyer repose sur mes épaules.

Jusqu'à présent j'ai principalement vécu chez mes parents, et plus particulièrement chez ma mère puiqu'ils se sont séparés lorsque j'avais 12 ans. J'ai également vécu un an chez mon père, lorsque j'allais à la fac à Lyon. J'ai vécu un an en colocation avec un petit ami, lorsque j'allais à la fac à Metz.. J'ai toujours été plus ou moins prise en charge.

Ce n'est pas simple de vivre seul avec le syndrome d'Asperger, je crois qu'il faut toujours un entourage affectif solide autour d'une personne atteinte du SA.

Dès que j'ai un problème, j'appelle en général ma mère pour qu'elle me donne des conseils, m'aide à trouver une solution. Que ce soit un problème de carotte qui ne cuit pas comme elle le devrait, ou un gros problème de fuite d'eau. L'angoisse me ronge au quotidien et j'ai toujours l'impression de ne pas avoir seule les clés pour résoudre les problèmes.

Gérer le quotidien me prend beaucoup de temps, car je suis lente et très perfectionniste. J'ai besoin de faire les choses dans l'ordre, et celà me pèse de devoir abandonner une tâche que j'ai commencée pour aller en faire une autre. J'avais donc beaucoup de mal au début, à m'occuper de la vie quotidienne et de ma petite. J'avais tendance par exemple à laisser un peu pleurer bébé le temps de finir la vaisselle ou le ménage...

Depuis que je suis seule je pense avoir gagné un peu en rapidité et en souplesse.

Affectivement, il m'est difficile de rester seule plus d'une semaine, heureusement Mon Ange nous rend visite un week-end sur deux, et lorsque la solitude me pèse trop je passe quelques jours chez ma mère.

Je n'ai jamais eu beaucoup d'amis, et encore moins depuis que j'ai un bébé, je n'ai donc pratiquement aucune visite.

La relation avec les autres m'angoisse plus qu'elle ne m'apporte. Il y a quelques années, j'étais encore incapable d'aller faire mes courses toute seule, et encore moins d'aller m'acheter une baguette de pain. J'ai appris ces choses avec le temps et l'obligation. C'est vrai qu'il peut être bénéfique de laisser une personne atteinte du SA se débrouiller seule parfois. Si ma mère avait continué à me couver et faire à ma place la moindre petite chose que j'avais à faire, je n'en serais pas là où j'en suis aujourd'hui.

J'ai d'abord appris à aller acheter quelque chose dans un magasin, car je n'avais rien à dire seulement à donner l'argent. J'ai ensuite appris à aller m'acheter une baguette de pain, c'était un peu plus compliqué car il faut demander ce que l'on veut. Enfin, j'ai appris à passer des coups de téléphone, celà m'angoissait encore plus car la totalité du contact repose sur la parole. Souvent avant d'appeler , je construis dans ma tête la phrase que je vais dire, pour ne pas m'emmêler les pinceaux le moment venu.

Je me souviens de la première fois que j'ai passé un coup de téléphone. Je voulais un poney. J'avais trouvé une petite annonce et je voulais que ma mère appelle. Cette fois elle m'a dit qu'elle n'avait pas envie d'appeler, que si j'avais vraiment envie d'un poney, je pouvais le faire seule. J'avais 20 ans ....

Ce qui est difficile également dans le fait de vivre seule, c'est le fait de gérer ses phobies.

Mon dernier exemple est la phobie du gaz. Dans ma tête, dès que je tournais le bouton le gaz se répandait, et si j'attendais trop pour mettre la flamme, cela pourrait exploser, me brûler le visage, etc. Cela m'angoissait tellement que je devais m'y reprendre à dix fois avant de réussir à allumer le feu sous une casserole, finalement à bout de souffle. Ma mère m'a rassurée et expliqué d'allumer d'abord la flamme, la coller contre le trou du gaz, puis tourner le bouton du gaz et comme ça il ne pourrait pas se répandre et s'enflammerait directement...

Peu de temps après avoir emmenagé, il y a eu une grosse fuite d'eau chez moi. Il était 2h du matin, j'étais en train de dormir et soudain j'entends comme un gros bruit d'eau. J'ai cru que c'était la pluie sur le velux et je me suis rendormie. Au bout d'une dizaine de minutes, cela me réveille à nouveau car ne me parait quand même pas un bruit normal... J'ouvre la porte de la chambre et je vois comme de la vapeur partout... Je referme aussitôt la porte et j'appelle ma mère en panique. Je croyais que c'était une fuite de gaz. Elle me dit de sortir le plus vite possible avec la petite, de mettre un tissu sur nos visages, etc. J'ai eu la peur de ma vie, j'ai vraiment cru qu'on allait y rester... Elle me demande si je suis bien certaine que c'est une fuite de gaz, et pas une inondation. Je prends mon courage à deux mains, je mets un tissu sur mon visage et je vais voir. FInalement c'était une inondation, le tuyau d'eau chaude de la salle de bain avait explosé et l'eau avait déjà recouvert la moitié du sol de mon appartement, elle était prête à atteindre mon ordinateur que j'avais laissé par terre branché.... Si je ne m'étais pas réveillée dans la demie-heure, je serai de toutes façons morte en posant le pied par terre...

Je suis allée couper l'arrivée d'eau et ma mère est venue m'aider à écoper. C'est elle qui a appelé le plombier et l'assurance le lendemain. C'est elle qui m'aide pour de nombreuses démarches, ou au moins elle me donne des conseils et me dis ce que je dois faire, puisqu'il arrive très souvent que j'ignore le fonctionnement de certaines choses.

Mais j'apprends petit à petit, voilà pourquoi vivre seule est une grande expérience.

Quand le soir est venu, que ma petite est couchée et qu'il est temps que j'y aille aussi, éteindre la télé, la lumière, me fait peur. Bien que j'essaie de rationnaliser au maximum, il y a toujours des bruits que je ne sais pas expliquer... et dans le noir je sens des présences... Vous l'aurez compris, j'ai des angoisses nocturnes. Il faut que je cours vite me réfugier sous ma couette. Et là, la présence de ma petite me rassure... Alors que c'est moi sa mère...

 

 

IMAG3367

Inde, plage de Palolem, Avril 2006

 


Par Mook - Publié dans : Le Syndrome d'Asperger - Témoignages - Communauté : Le Syndrome d'Asperger
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Mercredi 6 janvier 2010 3 06 /01 /Jan /2010 18:28

Je viens d'aller faire les courses à pied, sous la neige, avec ma Miss dans son porte-bébé... (ca doit faire un petit kilomètre aller-retour...) J'adore ça
Y'en a sûrement qui se disent "c'est quoi cette bonne femme, trimbaler son bébé par ce temps..." ou encore "bizarre celle là elle se tape les courses à pied avec son bébé alors qu'elle a une voiture..." D'ailleurs la caissière m'a sorti "oh le petit bébé, il doit avoir froid!" J'ai répondu qu'on se réchauffait mutuellement
Enfin encore plus bizarre, je suis entrain de ranger les courses et je me rends compte à quel point j'ai toujours besoin de faire des stocks... Je suis seule avec Baby et j'ai les reserves d'une famille nombreuse... Ce doit être car j'espère aller faire les courses moins souvent, mais bon comme il me manque toujours un truc.... Ben j'y retourne... Pi je reviens avec des réserves de trucs qui risqueraient de me manquer... Et ainsi de suite!
Quand j'étais petite je conservais les chocolats de Pâques et Noël dans ma chambre, pendant des années, ils s'amoncelaient et j'en mangeais seulement un de temps en temps histoire de les garder pour plus tard... Mais bon du coup les pauvres finissaient par ne plus être mangeables...

Par Mook - Publié dans : Le Syndrome d'Asperger - Témoignages - Communauté : Le Syndrome d'Asperger
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